Контекст дела: лечение СМА в Челябинской области
Минздрав объяснил, почему в регионе для детей с редким заболеванием переходят на российский дженерик и как это связано с поставками и финансированием.
По данным ведомства, решения клиник по объёму терапии разнятся: часть учреждений рассматривала продолжение назначения иностранного средства, тогда как одна поликлиника приняла решение использовать отечественный препарат «Лантесенс», который уже закуплен фондом.
Лечение должно быть непрерывным: после судебных решений детям продолжали назначать обследования и лечение, однако перерывы в инъекциях могут привести к ухудшению состояния. В 2025 году Челябинская область получила около 1,9 млрд рублей на лекарства для детей с тяжёлыми заболеваниями, большая часть которых российского производства.
Минздрав указал, что часть родителей избегает отечественных препаратов из‑за действий лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, дискредитирующих российскую фармацевтику.
Девочки Ирине и Полине по 11 лет, обе страдают SMA. В 2020 году им начали вводить иностранное лекарство Spinraza; в 2025 году предложили российский аналог «Лантесенс», после первой инъекции возникли осложнения.
После введения появились признаки ухудшения состояния: обе девочки снизили баллы по шкале физического развития за несколько месяцев.
Сегодня мама девочек обратилась за поддержкой к руководству страны.
