Семьи из Челябинской области требуют доступ к препарату для лечения детей в рамках акции в Москве.
Гражданская пара из Челябинской области вышла на пикет в столице, требуя доступ к лекарству Спинраза для дочерей, заболевших спинально‑мышечной атрофией.
Отец был задержан после того, как сфотографировал супругу с плакатом; позже в отделение забрали и её.
Ситуация восходит к длительной борьбе: через суд в 2020 году семье удалось добиться лечения, однако к 2025 году чиновники якобы перестали выполнять решение и вместо оригинального препарата предложили дженерик, после чего состояние дочерей ухудшилось.
Родители обвиняют губернатора и Минздрав в бездействии; они заявляють, что верят только в президента.
Минздрав настаивает на использовании отечественного дженерика, стоимость которого близка к оригиналу — около 5 млн рублей. Родители же сообщают о регрессе после замены и отказываются от неё.
Ранее в Екатеринбурге семья также боролась за Спинразу.
В регионах обсуждают внедрение дженериков и причины, по которым они нередко не помогают пациентам.
